告别“不死的癌症”银屑病管理迎来“全新”时代

2021年2月14日 0 Comments

告别“不死的癌症” 银屑病管理迎来“全新”时代

穿上漂亮的短裙、去泳池畅游一番……这些普普通通的活动,对于银屑病患者来说却是奢望。《中国银屑病疾病负担及生存质量2018》报告显示,89%的患者有精神压力;34%的患者因患银屑病有自杀念头,5%的患者曾实施过自杀行为。然而,仅有11%的患者曾寻求过心理治疗,51.5%的患者为减轻心理压力,选择封闭自己,不与社会、朋友,甚至家人接触。

近日,第四届中国银屑病大会举办了首场“医患人文论坛”活动,为新时代下医患间共筑互信、携手推动我国银屑病管理水平提升提供了宝贵的对话机会。

从迷茫害怕到从容自如,江西省第一批援助湖北医疗队队员、南昌大学第三附属医院院感科主治医师邓媛媛用“职业生涯的一次成长,人生的一次洗礼”,来形容其援鄂抗疫经历。

银屑病治疗全新时代的来临,给医生患者带来了机遇,也带来了新的要求和挑战。

尽管创新疗法不断涌现,要让中国大部分银屑病患者走到“阳光”下,依然任重道远。

银屑病俗称“牛皮癣”,是一种终身性、复发性、系统性疾病,尚无法根治。在我国,银屑病发病率约为0.47%,患者人数超过650万,约30%已发展为中重度。银屑病的典型症状为鳞屑性红斑或斑块,中重度患者可合并其他相关疾病,如代谢综合征、心血管疾病等。

邹颋支援的是湖北随州市中心医院,该院负责收治随州各市县医院所有的危重症患者。“当我到达医院新冠肺炎重症监护病房时,床位已基本收治满床。随州市中心医院的同行们已经超负荷工作了二十多天。”

“怎么办?我们就在废旧纸壳上画上吃饭、喝水、翻身等图样,患者用手一指,沟通就顺畅了。”祝新根如是说。

“这是长期科普教育的成果,但也有一些数据依然值得关注。”付建军表示,仍有近四分之一的受访患者不认同或不确定银屑病积极治疗的重要性;12%的受访患者从未听说过银屑病“共病”;半数以上受访患者当前病情控制不佳。此外,“经济负担”仍是患者最大的顾虑,超八成受访患者希望获得“政策扶持”;“精神压力”仍然困扰着近九成受访患者。

作为一名有着十年工作经验的感控医生,邓媛媛深知院感防控在这场疫情防控阻击战中的重要性。

另一方面,“新时代”也要求医生在患者教育和管理上应扮演更重要的角色。关欣教授表示:“有些患者认为银屑病‘没得治’,消极对待疾病;也有些患者‘有病乱投医’,盲目使用偏方秘方追求‘去根’,这些都是误区,都要在患者教育的过程中去纠正。”在他看来,通过疾病科普和治疗指导,让患者接收到主流医学认可的、科学的治疗方法,是医生要想办法做好的事。作为医学和患者间的桥梁,新旧观念更替之际,医生角色就更加重要。

“有人说,援鄂医务人员是披着天使战袍的英雄。”邹颋认为,他们也只是生活中的平凡者。“但我相信,在国家需要的时刻,每个人都可以成为平民英雄。”(完)

最后,作为与患者一路同行的“战友”,医生也需要持续学习,提升专业诊治水平,把最新的治疗进展引入到临床实践,并通过学术交流让更多的同道了解新的理念和新的用药经验,增强患者治疗信心。贾虹教授表示:“能在我们这代人手里开启‘新时代’,我真的很高兴。进步来之不易,所以我们的年轻医生更应该要保持学习、勇于尝试、不断积累,用仁心和医术赢得信任,让更多患者享受到‘新时代’的阳光。”

2020年8月19日是第3个中国医师节。江西省庆祝第3个“中国医师节”大会当日在南昌举行,数位抗疫医师受邀作先进事迹报告。

中国医学科学院皮肤病研究所皮肤科主任贾虹教授介绍,“生物制剂可以说是银屑病的‘靶向治疗’,作用机制更精准,因此治疗效果更好,安全性高,给银屑病治疗带来了革新。”

会上,来自银屑病病友互助网的资深患者付建军分享了一项线上千人调研。结果显示,在所有受访患者中,超过半数认同目前医疗环境下“皮损几乎清除”可以实现;76.3%认同银屑病应积极治疗;在治疗上,已有一定比例受访患者使用过生物制剂,近七成受访患者在不考虑经济因素的前提下愿意把生物制剂作为中重度病情下的首选治疗方式。

由于难治且易复发,银屑病一直是皮肤科里的“老大难”。随着医学进步,近年来,以生物制剂为代表的创新疗法开启了银屑病治疗的全新时代。2019年,新一代白介素类抑制剂陆续进入中国,使得“皮损清除或几乎清除”成为可实现的治疗目标,刷新了中国医生和患者多年来对于银屑病治疗的认知。

由于江西省第一批援助湖北医疗队救治的大多是重症、危重症患者,有的插着管不能说话、能说话的湖北方言又重。如何与患者沟通成了医疗队员们面临的难题。

2月26日,湖北湖北随州85岁新冠肺炎患者黄大爷痊愈出院。(资料图) 南昌大学第二附属医院供图

疫情来袭,医院保洁人员缺乏。邓媛媛和同事还当起了“保洁员”,对队员办公和休息区域进行清洁消毒。“在武汉,除了要做好防护用品的把关、消毒隔离措施的落实等各项常规工作外,队友们的饮食睡眠、健康监测等都是我们的工作范围。”

江西援随州医疗队重症组组长、九江市第一人民医院重症医学科副主任邹颋亦表示:“40多天援鄂经历,必将成为我生命中最让我引以为豪的一段历程。”

ICU病房危重症患者多、感染风险大,因而防护要求也颇为严格。长时间穿着防护服带来的窒息感,口罩、护目镜在脸上勒出深深的痕迹,邹颋克服的办法就是尽量不去想它,“忙碌起来的时候,也就顾不上了。”

直面“新时代”下未被满足的治疗需求

从逆行出征到凯旋归来,从迷茫害怕到从容自如,邓媛媛直言此次援鄂抗疫经历,“是我职业生涯的一次成长,更是我人生的一次洗礼”。

1月27日,大年初三,江西省第一批援助湖北医疗队138人出征援鄂。据该医疗队队长、南昌大学第二附属医院副院长祝新根介绍,经过严格防护培训,医疗队于1月29日晚正式接管武汉市第五医院ICU病区、呼吸与危重症科,并组建了发热第十一病区。

银屑病可发生于任何年龄,约2/3的患者在40岁以前发病,男女患病率相近,大部分患者冬重夏轻。除遗传因素外,银屑病的发生还与环境如潮湿、外伤、饮酒、吸烟、精神紧张等因素有关。

随着临床的广泛使用,生物制剂的治疗价值也日益凸显。“生物制剂现已成为系统治疗中的一线选择,疗效好、副作用小,给患者带来了显著获益。”北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣教授表示,“有将近一半的患者在使用生物制剂后实现皮损全清,极大地提高了生活质量。”

“在医疗条件有限的情况下,我们克服困难,顺利开展了武汉市第五医院有史以来,也是江西援鄂医疗队第一例ECMO,治疗效果显著。”祝新根说道。

银屑病不再是“不死的癌症”

10月29日是世界银屑病日。有关专家表示,随着新一代生物制剂的出现,银屑病患者不必再担心他人异样的眼光,“皮损清除或几乎清除”已经可以实现,“重回正常生活”并不遥远。

医患协作 共迎银屑病管理“新时代”

1月27日,江西省第一批援助武汉医疗队从南昌启程出征。(资料图) 刘占昆 摄

新冠肺炎疫情暴发以来,湖北疫区的人民健康和生命安全牵动着全国人民的心。病毒无情人有情,一方有难八方援,江西遴选精兵强将驰援湖北疫情防控。

“在入驻武汉市第五医院之初,我们感控人第一时间进入隔离病区,收集院感防控相关的第一手资料,为后期医务人员进入提供专业指导。”邓媛媛仍清晰记得,其穿上厚重的防护服,走在陌生又安静的楼道里,“安静得都能听到自己的心跳声”。

一方面,治疗手段的升级带动了医患关系的改善。贾虹教授表示,“现在有了好的治疗手段使得患者病情可以得到快速改善,患者的心理上得到很大宽慰,这肯定是可以大大改善医患关系的。”

对此,中国银屑病大会副主席兼银屑病病友互助网负责人史星翔表示,生物制剂作为一种有效的创新疗法,在国内使用率仍较低,曾有数据显示仅2%,经济负担是个重要因素。为此,他呼吁能有更多的政策支持,如加快创新生物制剂纳入医疗保障体系,帮助更多患者“用得上,用得起”新药。